Giornata delle Malattie Rare e sostegno alle famiglie colpite

Malattie Rare: le famiglie vogliono piu’ sostegno

malattie_rareIstituto per gli Affari Sociali: Malattie Rare: le famiglie vogliono piu’ sostegno In occasione della giornata delle Malattie Rare i ricercatori dell’Istituto per gli Affari Sociali anticipano i primi dati di uno Studio pilota Assistere un malato raro cambia radicalmente la vita delle famiglie. Lo dimostra uno Studio pilota – su un campione di 392 famiglie di 10 Associazioni di Malattie Rare – condotto per la prima volta dall’Istituto per gli Affari Sociali (IAS), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo FIMR Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, al fine di rilevare i bisogni assistenziali, i costi sociali ed economici di questi malati e delle loro famiglie per proporre specifiche misure di sostegno per le Malattie Rare. Per la ricerca sono state individuate preliminarmente alcune Malattie Rare sulla base delle diverse caratteristiche di gravita’.

Far fronte agli impegni di assistenza di un Malato Raro per i genitori puo’ comportare limitazioni nell’ambito lavorativo: il 32% dei padri e il 46% delle madri sono costretti a modificare la situazione occupazionale. Nei casi piu’ gravi (23%) le rinunce riguardano entrambi i genitori. Il 38% dichiara infine di aver bisogno di un sostegno psicologico e di un aiuto maggiore nella vita di tutti i giorni.

Nel 45% dei casi il Centro Clinico di riferimento e’ fuori della regione di residenza ed inoltre circa il 20% delle famiglie deve spostarsi dalla propria citta’ per raggiungere i presidi dove effettuare la terapia specifica, che in un terzo dei casi e’ fuori regione. Allo stesso tempo il 13% non ha, o non ha ancora individuato, un centro clinico di riferimento specifico per il trattamento della propria patologia.

E’ importante sottolineare che, grazie all’impegno delle Istituzioni, delle Associazioni, della classe medica e dei progressi della Ricerca, i tempi di attesa della diagnosi si sono notevolmente abbreviati nel corso degli anni. Si e’ passati, infatti, dai 10 anni prima del 1975 ad una media di soli 5 mesi nell’ultimo quinquennio, sebbene vi siano grandi differenze tra le diverse Malattie Rare esaminate. Inoltre negli ultimi cinque anni l’80% ha avuto come prima diagnosi quella definitiva, mentre prima del 1975 erano circa 3 le diagnosi errate che venivano fatte prima di arrivare a quella certa. Una migliore precisione diagnostica comporta la possibilita’ di accedere piu’ rapidamente al percorso terapeutico e riabilitativo riducendo cosi’ i costi sociali.

Da non sottovalutare l’impatto economico sulle famiglie. Dopo il 2001, anno della normativa sull’esenzione dalla partecipazione ai costi per parte delle Malattie Rare, le cose sono migliorate soprattutto per le spese necessarie a pervenire alla diagnosi, dove si e’ verificata una riduzione di 30 punti percentuali (prima del 2001 il 70% delle famiglie affrontava spese per la diagnosi a fronte di un 40% riscontrabile dopo tale data), mentre tale normativa non ha modificato in maniera cosi’ rilevante i costi relativi all’assistenza e alla cura. Una volta ottenuta la diagnosi, il 61% delle famiglie dichiara di dover affrontare spese per assistenza e cure (45% fino a 500 euro al mese; 11% tra 500 e 1000 e 5% oltre i 1.000 euro). In alcune situazioni il carico economico porta ad indebitarsi: almeno il 22% di queste famiglie ha avuto bisogno di un aiuto finanziario, che per piu’ della meta’ e’ stato offerto dai parenti. Non e’ un caso, infatti, se il 15,4% delle famiglie con un componente affetto da una Malattia Rara e’ in fascia di poverta’ rispetto al reddito.

“L’Istituto per gli Affari Sociali – dichiara il presidente Giulio Boscagli – in linea con la sua vocazione storica e con la ridefinizione della sua missione istituzionale, e’ fortemente orientato alle attivita’ di ricerca, analisi e studio nell’ambito delle politiche sociali. Si tratta di un settore, nel quadro delle politiche pubbliche, di grande rilevanza, al quale il nostro ente intende dare il proprio contributo, anche in direzione dello sviluppo di un nuovo modello sociale. Il Welfare che vorremmo coinvolge nel processo di partecipazione – oltre naturalmente a tutti i livelli di governo – le istituzioni, le famiglie, il volontariato, l’associazionismo e soprattutto le persone che tutti i giorni vivono le difficolta’ della patologia (in questo caso, le Malattie Rare) e che proprio per questo possono contribuire ad elaborare soluzioni concrete piu’ efficaci ai problemi quotidiani.
Mi auguro che i risultati del lavoro svolto attraverso questo Studio, che potranno essere alla base di una successiva ricerca che includera’ un numero maggiore di patologie e di Associazioni, possano essere utili agli attori istituzionali per delineare assetti legislativi e socio-sanitari sempre piu’ idonei alle necessita’ dei Malati Rari e delle loro famiglie”.

Hanno partecipato allo studio le seguenti 10 Associazioni:
Associazione Bambini di Cri du Chat (ABC); Associazione Estrofia Vescicale Onlus (AEV); Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI); Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 (AIMEN 1&2); Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry (AIPAF); Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC); Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW); Associazione per la ricerca sull’Epidermolisi Bollosa Distrofica (DEBRA); International Aicardi-Goutières Sindrome Association Italia (IAGSA); Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

da ADNKRONOS

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